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脑瘫患儿被母亲独自抚养 如今北大毕业考入哈佛

2017年11月06日 14:32    来源:央视   作者:辛闻   

    原标题:面对面 | 从脑瘫患儿到哈佛硕士 母爱奇迹的背后有着怎样的故事?

  2017年8月,从哈佛大学以优异成绩拿到法律硕士学位,并参加完美国司法考试的丁丁,回到湖北武汉家中。十年前,2007年,丁丁以660分的高分从湖北考入北京大学,之后获得北京大学国际法学院硕士学位,对任何一个年轻人来说,这都是值得骄傲的成绩。

  曾经的脑瘫患儿,如今从北大毕业,又成为哈佛大学的研究生,进而走向社会,不可思议的奇迹背后,单亲妈妈如何携子步步闯关?

    记者:我一直有一个疑问,如果作为一个母亲,自己的孩子遇到这种情况,绝大多数人不大愿意对外面讲?

  邹翃燕:对。

  记者:为什么你愿意跟别人讲?

  邹翃燕:我原来就觉得可能是个案,后来2007年儿子高考之后,陆陆续续有一些身边的朋友知道我们的情况,那么我就发现不是一个两个,是一群,后来我就跟儿子商量,我说我最近接待了一些这样的家长,我特别心疼他们,他们做了努力,做了治疗,可是放弃了,非常可惜,我说能不能我们把自己的故事,通过媒体告诉大家,我们给这些家庭给这些孩子,给这些家长一点鼓励一点支持一点信心,让他们能够坚持下去。

  记者:孩子怎么说?

  邹翃燕:答应了。

  邹翃燕,丁丁的妈妈。在媒体的报道中,有人把她的爱形容为“母爱如山”。而故事的开端,则是她在丁丁刚刚出生后,所做的选择。

  记者:医生怎么说?

  邹翃燕:医生说颅内出血了,宫内窒息颅内出血。

  记者:给出方案来了吗?

  邹翃燕:让我放弃,当时有两个特危病床,我儿子是特危一号,医生说你放弃吧,他说拔掉输氧管,几分钟就解决了,你看你还年轻,你生一个健康宝宝,你留下他,这个孩子要么痴呆要么瘫痪,他总会占一头。

  1988年7月,医疗事故造成还未出生的丁丁在子宫内窒息,由于丁丁太小,无法用CT监测其颅内出血部位,但医生确认丁丁是一个脑瘫患儿,并连续发出了5个病危通知书。在弱小的婴儿和年轻的母亲面前,医生给出了基于理性的建议。

   医生曾对丁丁连发5个病危书

  记者:他说的话对你有影响吗?

  邹翃燕:当时在医院里头,其实看到那个孩子的时候,我真的没有别的想法,我觉得我就是要他活着,他是我的孩子,我得让他活下去。

  记者:但是医生已经很明确让你做出选择?

  邹翃燕:是,所以孩子的父亲比较理智,他主张放弃,我说我要留下,他说要留下,要留下你就自己管,我说行,我自己管,那我答应自己管,那就自己管。

  记者:你能应付得了吗?

  邹翃燕:我是这样想的,如果他真傻,那我养一天算一天吧,我活一天,我就养他一天,我活不了了,我就带他一块走,如果他不傻,我无论如何让他学一门技能,没有我他也能活下去。

  记者:这是母亲的本能?

  邹翃燕:对。

  记者:但是你要为这个本能的决定付出的代价是什么?

  邹翃燕:我当时想就我一生,就我一辈子。

  记者:说好说。

  邹翃燕:我当时就这样想的,只要他活着,我这一生我出来工作挣钱,我能养他一天算一天。

  出生第五天,丁丁终于发出了他来到这个世界上的第一声啼哭。十多天后,邹翃燕带着丁丁回到了家中。脑瘫患儿有三种情况,一种是运动神经受损,导致瘫痪;一种是智力受损,导致痴呆;第三种是两者兼具。邹翃燕最大的愿望是孩子智力正常,即便瘫痪或许还有可能独立谋生。

  记者:你是什么时候开始渐渐意识到,可能我是不幸中的万幸,我的孩子智力没有受损?

  邹翃燕:很早其实,三个多月的时候,我在墙上挂满气球的时候,他那时候脖子抬不起来,他每天搭在我的肩膀上,就这样搭着,我每天指着气球给他看,后来我就发现,我就问他,他小名叫豆豆,我说豆豆红气球呢,发现他能够用眼睛找,找到以后,脖子抬不起来,但他可以盯着那个红气球不动,我开始真以为他是蒙的,不断问不断问,发现他能识别气球的颜色,一个几个月的孩子,能听懂我的指令,并且识别颜色,他绝对不会是傻瓜,绝对不痴呆。

  从丁丁6个月起,邹翃燕就带着孩子到智力专科门诊去检测智力,每年都做,连续做了十二年,科学仪器肯定了邹翃燕的判断,这让她倍感庆幸。但脑瘫对丁丁运动神经的损伤是显而易见的,一般的孩子七个月能坐八个月能够到处爬动,但到了这个阶段的丁丁,既不会坐,也不会爬。两岁多的时候,丁丁的手还是什么东西都抓不住。

   在妈妈的训练下,丁丁的小手可以简单抓一些东西了。

  记者:在这个过程中,当你意识到他的智力没有问题的时候,那肢体也得跟上,那你当时做妈妈的你能做什么?

  邹翃燕:脑瘫的孩子通常有两种状况,一种是肢无力,没有力量抓握不住,他肌张力过大,就是硬的,他就是抓不住,抓不住东西,捏不住东西。

  邹翃燕:他两岁多的时候抓不住,我从学校拿了很多废卷子,试卷,纸就跟他撕,他开始是捏不住的,捏住就会掉,慢慢可以捏住了,然后就说我撕,慢慢你发现他有进步,他刚开始拿不住的,拿住就会掉,后来他拿住了,而且可以撕了,他刚开始撕不开,一张纸他撕不开,没劲,他后来可以撕开了,撕开一张纸的时候,他可以撕成两半,后来可以撕成四份,可以撕成六份,他慢慢可以撕了。

  缓慢的进步,带来更多的期望,更多的期望则需要更多的付出。

  邹翃燕:譬如说他小时候,第一握不住,第二好不容易握住了,要协调动作,脑子指挥肢体来协调运作,把菜夹到碗里来,这个特别困难,我们在家里练的时候,他经常会摔筷子,会哭会烦燥。

  记者:几岁的时候?

  邹翃燕:2岁多,2岁多3岁的时候,奶奶就说别学了,就拿勺子吧,我觉得小朋友拿勺子是没问题的,可是你会长大,你是中国人,将来一桌子的人坐一块,人家都用筷子,你一个人用勺子,你是不是要面对所有人解释,因为我曾经患过脑瘫,因为我赶不上你们,所以我必须用勺子,我觉得那是很自卑的一件事情,所以我如果能够通过我的努力缩短这种距离,将来能够正常面对所有的人工作生活,我觉得如果努力还达不到,那可能算了,但是。

  记者:不能不努力?

  邹翃燕:一定得努力。

  记者:当多少年过去我们今天说起来的时候,觉得这事儿说出来很简单,无非就是筷子慢慢学,但是真做的时候,你心里面有没有也特别难,也不想坚持,也特别烦的时候?

  邹翃燕:有,当他譬如说上了一盘菜,红烧肉他特别爱吃,我说拿筷子,他捣几下,捣不到嘴里去的时候,他就急了,他就扔筷子,拿手抓,拿手抓,这个时候我就会打,打他哭,拿起筷子,一边哭一边夹,我也很心疼,你看他弄好多次都弄不到一块肉到嘴里去的时候,我一方面很心疼,另一方面有时候也焦虑,有时候也会怀疑有没有必要,是不是太残忍了一点,是不是太狠了一点,但是其实慢慢我跟他说,我说来你夹三次,不管你夹不夹得到,你夹三次,来你这样夹三次,妈妈就给你一块肉,他就夹三次,夹不到,我说好,妈妈奖你一块肉,再夹三次,再给你一块肉,慢慢一点一点发现,他拿得比原来稳了,他可以拨到碗里去了,他有时候拿筷子叉住,也在想办法,慢慢慢慢有进步,我觉得还是可以的。

  记者:为什么事过境迁那么多年,你说到这件事的时候还会流泪?

  邹翃燕:真的很心疼。

  记者:心疼你自己还是心疼孩子?

  邹翃燕:心疼孩子,他吃过太多的苦,他跟一般的孩子比,虽然在我看来他就是比别人慢一点,但是所有他学会的技能,别人孩子很容易掌握的技能,对他来说可能要付出十倍百倍的努力,要吃很多苦头才能做,可能做了,比别人还差很远。

  记者:不管周围,外界怎么把您的儿子看得不一样,但是您作为妈妈在心底里,他就是众多的普通小孩中的一个?

  在邹翃燕眼中,丁丁只是比别人慢一点的普通孩子。

  邹翃燕:我觉得他就是比别人慢一点的一个孩子。

  每个孩子可能都会有“比别人慢一点”的时候,但作为运动神经受损的脑瘫患儿,要恢复到丁丁目前的水平,却异常艰难。

  丁丁:这个过程其实也是非常艰苦的,我现在有时候太小的事情,我印象都不深刻。

  记者:记不下来了?

  丁丁:但是我还记得一些事情,这个按摩的程度,我记得一个非常著名的最后一步叫作卷皮,就是把背上的皮,通过这样的手法一点一点揪起来,然后再放回去,重复很多遍。

  记者:为了什么这样?

  丁丁:它是为了刺激脊柱上面神经的反应,通过这个刺激脑部的发育,所以医生还说就是要力气大,让你很疼很疼,才能起到刺激你神经的作用。

  记者:你几岁对这件事记得这么清?

  丁丁:大约是3到4岁。

  记者:三四岁就记事了?

  丁丁:对,它是最后一个步骤,把人疼完了就结束了,所以我印象非常深刻。

  医学上认为,对于运动神经受损的脑瘫儿来说,3到6岁是修复孩子运动机能的黄金期,所以,从三岁起,邹翃燕就开始带着丁丁到相关医院做康复训练。当时,邹翃燕是武汉幼儿师范学校老师,白天上班,晚上骑着自行车带儿子按摩,每两天一次,风雨无阻。

  记者:带孩子恢复康复的过程中,孩子要遭罪?

  邹翃燕:是,特别是我们那时候治疗手段比较单一,条件比较差,孩子很疼的,他天天哭求你,妈妈我今天不舒服能不去吗,今天下雨了能不去吗,你看你身体也不好可以不去吗,你说他老是这样哭,而且做治疗的时候真的很疼,你要能看着他疼你能忍得住,而且不论你是什么情况,你身体好不好,你累不累忙不忙,天气好不好,我都骑自行车,一年365天两天一次,真的很难坚持,而且他改善特别慢。

  记者:你难道不遭罪?

  邹翃燕:我得忍,我必须忍。

  丁丁:有一次发高烧烧到40度。

  记者:你还是她?

  丁丁:我妈妈 ,我妈妈发烧烧到40度,然后我在家里玩,后来我看我妈一直没有起床,我就以为今天不去了,我就很高兴很得意,把我妈妈推醒说我们今天不用去,是不是可以看电视了,不用去理疗,这时候我妈妈才反应过来,今天有治疗啊,她自己顶着40度的高烧,还是带我去治疗,所以这个过程真的是非常艰辛。

  邹翃燕:武汉的天,您看到了今天,这个季节经常下雨,那个时候虽然我们住中心城区,但是那个路也是坑坑洼洼的,也没有灯很黑,我也没法打伞,给他裹上雨衣,那雨是斜着的有风,经常是淋得透湿,有时候会掉到坑里面去,经常会摔跤,而且我特别特别害怕,医生说你的孩子可千万不能再摔头了,再摔到脑袋,那就前功尽弃了,所以每次去做治疗的时候,我就给他戴个很厚的帽子,把他脑袋裹上,夏天也裹个帽子,戴上帽子,怕他摔头,因为经常会摔跤看不见,刮风下雨经常会摔跤,我把他扶起来车倒了,把车扶起来他倒了,所以有的时候推着他走。

  丁丁:有时候去了以后,医生都跟我妈说,说下这么大的雪你就别来了,两个人有时候路上有泥坑,摔倒了摔一身泥,两个人还是到医生那,医生一看说怎么都成这样了,下这么大的雪,我们都不让你来。

  邹翃燕:医生说3到6岁是黄金时期,如果我错过了将来可能会后悔一辈子,所以我跟医生说不论怎样,下刀子,只要你们开门我就会来。当时和我一起,也是一个脑瘫的孩子,两个人一起做这个治疗,因为太疼了,大哭,但是他们也是一个妈妈带着一个儿子,后来他妈妈,听到儿子在里面哭,她妈妈自己就在外面哭,哇哇哭,后来过了一个月,那个妈妈就说,这实在受不了了,咱们娘俩儿不遭这罪,然后就停止治疗了,然后过了几年,我妈妈有一次偶然在菜市场碰到这个妈妈,相互交谈,她说你孩子怎么样了,我妈就说他上学去了,她说不要你送吗,我妈妈说自己可以,送到学校自己可以上学再接回来,我妈就问你儿子怎么样,这个妈妈没说话当时就哭出来了,哭得很伤心,她说她的儿子现在还不能出门,因为没有坚持治疗一直就这样了。

  邹翃燕:很遗憾就是没有坚持,绝大部分家长都治着治着就放弃了,因为它不像感冒发烧,打一针下去马上就退烧了,你可能治疗一个月半年一年,你都看不到明显的改善和效果。

  记者:那5年10年有没有效果?

  邹翃燕:有,一定有,其实我留下他是不理智的行为,但是在整个培养他带他的过程中,我越来越清醒越来越理智,因为如果他哭,我也跟着哭,这事就没法弄了。孩子摔倒了,他放声大哭,一定是有人心疼他,他才哭,有大人在旁边看他才哭,你观察那孩子他摔得很疼,但是如果旁边没人,他拍一拍哼两声可能就走了,我是那个没有人看的孩子,所以我不哭,我哭也没有用,我必须要假装坚强。装久了,就真的变得很坚强了,所以在孩子面前,我就是山,人家父爱如山,但是没有那座山我就是那座山,任何时候孩子看到我,他心里就踏实了。

   为了丁丁的治疗费用,邹翃燕曾在外面做过多个兼职。

  上世纪九十年代,这种治疗不属于公费报销项目,而每做一次就要花费5元钱,对于普通家庭来说,是一笔不小的开支。为了让儿子尽可能地接近正常人,邹翃燕把自己培养成了按摩师。一有时间就给儿子按摩手脚,午休时间,她也要跑回家陪儿子玩撕纸游戏,儿子治疗需要钱,她就到外面兼职,跑遍全省给企事业单位做培训,中间还做过五年兼职卖保险。当初决定留下丁丁的时候,丁丁的爸爸并不赞成,所以,丁丁的治疗过程,爸爸也不参与。丁丁十岁的时候,他们做出了离婚的决定。

  邹翃燕:我还是抱了希望的,我希望他能参与,毕竟那是他的孩子,其实我们那个年代的人,没有谁是要去离婚的,不想离婚的是吧,好好的一个家,而且孩子是这种情况,我觉得能给他一个完美的家是更好的一个状况。最开始就说他要放弃,我说我要留下,他说要留下,要留下你就自己管,我说行,我自己管。

  记者:我无意刺探您的个人生活方面的一些秘密,我只是想知道有没有自己觉得一个人带太累了,往前走走不动的时候?

  邹翃燕:爷爷奶奶,姥姥姥爷都会来帮忙,我特别忙的时候,他们也会来帮我,但是整个治疗他们帮不了。

  记者:所以我看到的不容易,更多的是你作为母亲的不容易,你为什么能够始终把孩子往前推着走,谁是你的动力,你的动力来自什么地方?

  邹翃燕:孩子来到这世上悄无声息,我不希望他离开这世界的时候,也是悄悄就走了,他可以。因为通过一步一步走过来,我发现他可以,他可以做成一些事,可以通过努力学到别人学到的东西,甚至掌握一些别人掌握不了的知识,既然可以为什么不努力?

  丁丁:我妈经常说一句话,女为母则强,她说她自己也并不是一个坚强的人,她上大学的时候,有人说她是林黛玉,娇娇柔柔的感觉,但是她说她自己也想象不到,她说有了孩子,说这个孩子,如果不管他,那怎么办呢,她说我能养他养到二三十岁,那我老了,我70岁了,他四五十岁的时候,那他怎么办,所以无论如何哪怕有1%的希望,也要尽100%的努力。

  努力就会有收获,丁丁的成长证明了这句话,四岁多的时候,丁丁终于能够稳稳地走路,不再摔跤了,五岁半的时候,他学会了跳跃,七岁的时候,他成了一名小学生。可是,一个在运动能力上和同伴存在差异的孩子,是否能顺利融入到群体中,是邹翃燕新的担忧。

  记者:一旦进入到社会麻烦就来了,有些事情不是你作为母亲,能够说我有恒心我有毅力,我不委屈我不哭,不是这些东西能解决的了。

  邹翃燕:比如说一年级的时候,他被女生欺负,因为他跑不动他跑不了。

  记者:那你不急,我儿子遭人欺负了?

  邹翃燕:我想办法,急没有用,急解决不了问题,我经历过那么多事情,急解决不了任何问题,一定要想办法,所以我跟孩子说如果同学起哄推推搡搡,你就到办公室门口站着,别告状,告状了,打得更厉害,但是你不要离开办公室,打上课铃了,你再去上课,同学就不会打你了。

  记者:找保护伞?

  邹翃燕:对。

  记者:有一次他被一个女同学,被他们班长踢了一脚,回来以后这块,腿上一大块瘀青,我很心疼。

  记者:你没有作为妈妈去找那些孩子说理去?

  邹翃燕:然后去了,我下午就去教室找那个孩子了。

  记者:没有训她吗?

  邹翃燕:没有,我这样跟她说的,我说今天丁丁犯了一个错,对不对,把你的书弄地上了,她说嗯,我说丁丁你给她道歉,你怎么把同学书弄地上去,丁丁就很配合,对不起,他很乖,对不起,我说丁丁我问你,你是故意的吗,他说不是,我说是不小心,他说是的,我就问那个班长,我说丁丁是不小心,把你的书弄地上去了,你有没有叫他给你捡起来呢,没有,我说你是怎么处理的,我说你是不是上去就给他一脚,我说他给你道歉了,阿姨不要求你道歉,你是班长,要团结同学帮助同学,小朋友都在旁边看着,我说来你们俩拉拉手,还是好朋友,我说以后丁丁犯错,你就帮助他好不好,不要踢他,用嘴来帮助他,不要用脚,好,我觉得这样解决了之后,因为当着全班同学的面,不然的话,我觉得他可能会受更多的欺负。

  类似的情况不仅发生在小学,而是无可避免地伴随着丁丁的整个求学之路。



责任编辑:闫琦
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